Courtesy of Forbes

Memahami ALS: Perawatan Paliatif, Beban Biaya, dan Harapan Terapi Masa Depan

Artikel ini bertujuan memberikan pemahaman yang lebih dalam tentang bagaimana penyakit ALS berdampak pada pasien dan keluarga, pentingnya perawatan paliatif sejak dini, serta perkembangan penelitian yang dapat membawa harapan di masa depan.

27 Feb 2026, 01.54 WIB

168 dibaca

Ikhtisar 15 Detik

Pentingnya perawatan paliatif dan diskusi tentang tujuan perawatan sejak awal diagnosis ALS.
Tantangan finansial yang dihadapi oleh pasien ALS dan keluarga mereka dalam mendapatkan perawatan yang diperlukan.
Kebutuhan untuk meningkatkan kesadaran dan pemahaman tentang ALS dan dampaknya pada kualitas hidup pasien.

Amerika Serikat - Amyotrophic lateral sclerosis (ALS) adalah penyakit yang merusak sel saraf yang mengendalikan otot, sehingga menyebabkan kelemahan hingga kehilangan kemampuan bergerak, berbicara, dan bernapas. Kondisi ini sering membuat pasien dan keluarganya menghadapi tantangan fisik dan emosional yang sangat berat, terutama ketika kesadaran tetap utuh meski tubuh tak bisa bergerak.

Dokter Marissa Mapa, seorang spesialis perawatan paliatif, menjelaskan bahwa banyak pasien dan keluarga menunda menggunakan perawatan paliatif dan hospice karena menganggapnya sebagai menyerah. Padahal, perawatan ini penting untuk menjaga kenyamanan, membantu perencanaan keputusan, dan mengurangi beban keluarga sejak awal diagnosis.

Biaya perawatan ALS sangat tinggi dan menjadi beban besar bagi kebanyakan keluarga, khususnya bagi pasien yang masih produktif dan tidak memenuhi syarat program pemerintah seperti Medicare. Perawatan rumah dapat mencapai puluhan ribu dolar per bulan, belum termasuk alat dan obat-obatan yang diperlukan.

ALS merupakan penyakit yang sangat kompleks dengan banyak faktor penyebab, termasuk genetika. Penelitian yang dilakukan Dr. Melanie Leitner dari ALS Investment Fund menyoroti protein TDP-43 yang abnormal sebagai target penting dalam pengembangan terapi baru. Terapi ini diharapkan dapat memperlambat bahkan menghentikan perkembangan penyakit.

Meski kemajuan riset memberi harapan, penting bagi pasien dan keluarga untuk mulai berdiskusi tentang tujuan perawatan serta membuat keputusan yang sesuai dengan nilai dan kualitas hidup sejak awal. Peran dokter dan tim medis dalam mendukung proses ini sangat krusial untuk memberikan terbaik bagi mereka yang terdampak ALS.

Referensi:
[1] https://www.forbes.com/sites/adairalandry/2026/02/26/palliative-care-physician-explains-living-and-dying-with-als/

Analisis Ahli

Dr. Marissa Mapa

"Menekankan pentingnya perawatan paliatif sejak dini untuk mengoptimalkan kualitas hidup dan mendukung keputusan keluarga."

Dr. Melanie Leitner

"Menyoroti kompleksitas biologis ALS dan tantangan pengembangan obat, namun optimis dengan target terapi pada protein TDP-43 yang umum ditemukan pada pasien."

Analisis Kami

"Perhatian pada perawatan paliatif sejak diagnosis ALS adalah langkah krusial yang masih sering diabaikan, padahal hal ini dapat sangat membantu pasien dan keluarga untuk menghadapi perjalanan penyakit. Di sisi lain, investasi dalam riset genetik dan terapi protein TDP-43 menunjukkan bahwa pemahaman kita tentang ALS mulai membuka jalan untuk solusi yang lebih efektif di masa depan."

Prediksi Kami

Dengan kemajuan riset yang fokus pada protein TDP-43, di masa depan mungkin akan ditemukan terapi yang mampu memperlambat atau menghentikan progresi ALS, meskipun penggantian neuron yang rusak masih menjadi tantangan besar.

Pertanyaan Terkait

Apa itu ALS dan bagaimana dampaknya bagi pasien?

ALS adalah penyakit progresif yang mempengaruhi kemampuan bergerak dan mengakibatkan kehilangan independensi. Ini menyebabkan otot menjadi lemah dan pasien kehilangan kemampuan berbicara, menelan, dan bernapas.

Mengapa perawatan paliatif penting bagi pasien ALS?

Perawatan paliatif penting karena membantu meningkatkan kualitas hidup pasien dan mendukung keluarga dalam pengambilan keputusan yang sulit. Ini juga memungkinkan pasien untuk mengungkapkan keinginan mereka sebelum kondisi mereka memburuk.

Apa tantangan terbesar dalam penelitian ALS menurut Dr. Melanie Leitner?

Tantangan terbesar dalam penelitian ALS adalah kompleksitas biologis penyakit ini dan kesulitan dalam mengembangkan obat yang dapat menembus penghalang darah-otak. Selain itu, tidak ada model ALS yang baik untuk pengujian obat.

Bagaimana biaya perawatan ALS mempengaruhi keluarga pasien?

Biaya perawatan ALS dapat mencapai $15.000 hingga $30.000 per bulan untuk perawatan di rumah, yang menjadi beban finansial bagi banyak keluarga. Banyak pasien kehilangan asuransi kesehatan setelah diagnosis, yang memperburuk situasi keuangan.

Mengapa banyak pasien ALS mendaftar ke hospice terlalu terlambat?

Banyak pasien mendaftar ke hospice terlalu terlambat karena kurangnya pemahaman tentang manfaat perawatan paliatif. Triggers umum termasuk kesulitan makan atau bernapas, namun pasien seringkali tidak mencari bantuan sampai gejala menjadi parah.